Giselle Tatum 지젤 테이텀

16살에 비해 병세가 많이 진행되지는 않아 큰 근육을 사용하는 활동에는 아직까지 참여할 수 있는 듯하지만, 제대로 된 발음이 되지 않아 조금이나마 직접 하던 말도 이젠 거의 듣기 힘들어졌다. 보이스툴이 설치되어 텍스트(빠른 입력도 지원된다!)를 입력하면 그것을 읽어주는 기능이 있는 타블렛을 사용 중으로, 예전에는 그것으로 장난도 자주 쳤지만 요즘은 빈도수가 많이 줄었다. 철이 들었나? 평소에 휠체어를 타고 다니는 일이 대부분으로, 간이용 호흡기를 함께 상비하고 다닌다. 작년에 독감을 심하게 앓고 나서부터는 직원들도 선생님도 더더욱 주의를 기울이고 있다고 한다. 본인은 이런 과한 관심이 썩 마음에 드는 것 같지는 않지만...

한창 즐겁고 활발하게 이것저것을 많이 만들어내던 때와는 달리 최근에는 친구들이 좋아해주는 게임이나 소소한 장난감 정도나 만들어내는 수준. 의욕이 떨어진 거냐고 하면 그건 아니라고 하는데… 대신 혼자서 조용히 할 수 있는 일에 쓰는 시간이 더 늘어났다. 영화를 보거나, 책을 읽거나, 노래를 듣거나… 아니면 그냥, 정말 가만히 있거나.

잠에 오래 들지 못한다. 편히 자려고 해도 숨이 막혀서 새벽마다 자주 기침과 함께 잠에서 깨어버려, 한 번 잘 때에 깊게 잠들지 못했더니 피곤이 누적되는 중. 눈을 떴을 때에 곁에 누군가 없으면 눈에 띄게 불안해한다. 먹는 양을 늘리려 노력하고 있지만 어째선지 매년 조금씩 더 가벼워지는 중… 부족한 영양분은 쉐이크 같은 마시는 식사류로 보충하려 힘쓰고 있다. 생활 보조를 상시 도와주고 있는 전담 직원이 곁에 붙어서 케어를 도와주고 있다. 필요할 때 타블렛의 버튼 하나만 누르면 바로 찾아온다고.

가족하고의 사이는 여전히 무척 좋은 편이나 최근에는 전혀 통화하거나 연락하는 모습을 보이지 않는다.