Giselle Tatum 지젤 테이텀

근위축성 측삭경화증과 양상이 비슷한 변종인 희귀병을 진단받았으며, 현재 병의 심화를 막기 위한 치료를 병행하며 수업에 참여하고 있다. 스포츠 활동 등 몸을 사용하는 대부분의 활동에서 열외를 받은 채 친구들을 지켜보며 지낸다. 자신이 가능한 범위까지는 스스로의 다리로 돌아다니려 노력하는데, 어느 정도 이상으로 움직여야 할 때에는 전동 휠체어에 의지한다. 본인은 ‘나름 재미있다구요~여러분이 걷는 것보다 다섯 배는 빠르고~’ 정도의 태도.

여전히 학업 성적은 우수하게 유지하고 있으며, 특히 과학 분야에서의 성취가 대단하다. 주로 공학과 물리학 분야에 관심이 많은 듯. 12살 즈음부터 이것저것 만들어대기 시작하던 발명품들은 슬슬 본격적인 단계로 넘어가서 제법 유용해 보이는 것들도 생겨나기 시작했다! 누운 사람 전용 안경, 앞뒤 길이가 다른 우산, 공기를 불어넣으면 풍선이 되는 머리끈=쿠션… 잡동사니처럼 보이겠지만 전부 반짝이는 아이디어에서 만들어진 소중한 작품들이다. (자부심을 가지고 있다)

기타는 여전히 배우고 있지만 최근 들어서는 전혀 치지 못해서 방 한 구석의 제일 좋은 자리에 잘 진열되어 있다. 일기를 겸한 수첩은 여전히 열심히 적고 있는데, 최근에는 악필이 심해져 타이핑을 한 글을 인쇄해서 수첩에 직접 스크랩하는 식. 기왕 이렇게 된 거 콜라주처럼 본격적으로 해보자! 하는 마음으로 제법 다꾸에 진심이 되었다고.

요즘 혀를 자주 씹어서 입안이 제법 너덜너덜하다… 때문에 먹는 양도 자연스레 예전에 비해 줄어버렸다. 체중 미달인 것을 본인도 알고 있기에 답답하다고 생각하는 중.